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Quitar o no quitar la vida a un bebé con una grave enfermedad congénita

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La vida de 'Baby RB' enfrenta a sus padres en los tribunales

El padre cree que 'tiene una calidad de vida que exige que siga el tratamiento'
Madre y médicos consideran que su vida es 'miserable, triste y lamentable'

El caso de 'Baby RB' ha conmocionado a los británicos. El pequeño, del que sólo se conocen sus siglas, lleva en el hospital desde que nació debido a una grave enfermedad congénita. Este lunes sus padres se han visto en los tribunales porque el progenitor se opone a que desconecten el respirador automático que le mantiene con vida. La madre y los médicos que lo atienden defienden que el niño sea desconectado.

"Su caso es profundamente trágico", ha dicho el hospital en un comunicado. El pequeño nació con síndrome miasténico congénito, una enfermedad neuromuscular que le impide respirar y mover brazos y piernas.

En sus 13 meses de vida, al bebé han intentado desconectarle del respirador en tres ocasiones, pero siempre tuvo que ser reconectado pasados unos minutos.

Los médicos que le han evaluado defienden que la enfermedad ocasiona al bebé una vida "miserable, triste y lamentable", en palabras de los abogados del centro hospitalario, que abogan por desconectarlo para proporcionarle "una muerte tranquila y digna".

Sus pulmones se encharcan periódicamente (con un margen de horas) y es necesario succionar el líquido, lo que le causa un gran dolor. "La opinión de los médicos es que 'Baby RB' es uno de los niños más graves que han atendido", ha dicho el abogado del centro.

El padre del bebé, sin embargo, defiente que su hijo no sufre daños cerebrales y, por tanto, es capaz de reconocerle y jugar con él. De hecho, sus abogados planean mostrar ante el juez grabaciones en vídeo en las que muestran las reacciones del crío. El padre aboga por que se le practique al niño una traqueotomía (un agujero en la tráquea) para que le llegue aire a los pulmones y, según dice, pueda recibir el alta. Los médicos del centro donde ha sido atendido creen que su calidad de vida sería pésima.

"El padre siente que Baby RB tiene una calidad de vida que exige al hospital que siga proporcionándole tratamiento. Claramente adora a su hijo y desea demostrar al tribunal que debe rechazarse la solicitud del hospital [desconectarle]", ha dicho el abogado del progenitor al Daily Telegraph. Según ha explicado el letrado, los progenitores se separaron "amistosamente" el año pasado.

La madre, sin embargo, no considera que el niño tenga tal calidad de vida: "La madre de RB ha estado al lado de la cama de su hijo todos los días desde que nació. Cada día ha visto el dolor que experimenta sólo para sobrevivir. Al apoyar esta solicitud [para que sea desconectado del respirador] ha escuchado y consultado con algunos de los mejores médicos del mundo. Su opinión ha sido unánime", ha dicho el abogado de la mujer, según una nota enviada a los medios y recogida por el Times.

"En opinión de la madre, el intolerable sufrimiento que experimenta su hijo debe pesar más que el dolor personal que supondría para ella perder a su niño".

http://www.elmundo.es/elmundo/2009/11/02/internacional/1257190232.html

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